Les familles ont besoin des chercheurs pour avancer dans la connaissance scientifique et les chercheurs ont besoin des familles pour mieux appréhender les particularités des patients. C'est un jeu à double sens et l'un des but de notre association est de soutenir la recherche pour qu'elle progresse et monte de nouveaux projets,  pour au final améliorer la prise en charge des patients. Des projets de recherche sont en cours en France.