ASSOCIATION MED13L SYNDROME

L'Association MED13L SYNDROME a vu le jour en mars 2018 à l'initiative de trois familles de Paris et Nantes qui, ensemble, ont décidé de faire connaitre le syndrome MED13L, de rassembler les familles partout dans le monde et de soutenir les chercheurs travaillant sur cette anomalie génétique, et d'autres anomalies proches.
Reconnue comme association de patients par ORPHANET
Association Loi 1901 d'interêt général. Identification R.N.A. W442019482 parue au JO du 31/03/2018