Ensemble face au syndrome MED13L
Unissons nos forces pour soutenir les familles, sensibiliser, et faire progresser la recherche.
Comprendre le syndrome MED13L
Une série de 10 épisodes de moins 2 minutes pour mieux comprendre le syndrome MED13L, ses enjeux et son impact sur le quotidien des familles.
Cette websérie est un parcours informationnel destiné aux familles et au personnel médical confrontés au syndrome MED13L. 10 épisodes qui croisent les perspectives de chercheurs et de cliniciens pour répondre aux questions essentielles que toute personne concernée par ce syndrome se pose.
Comprendre le syndrome MED13L et savoir le repérer
Connaître l'état des thérapies et de la recherche
Comprendre le quotidien des familles affectées
🎬 Regarder la série documentaire complète
Notre mission & notre engagement
Depuis 2018, l'association MED13L SYNDROME agit pour rassembler les familles concernées par le syndrome, faire avancer la recherche et sensibiliser les professionnels de santé.
Notre histoire
L'association MED13L SYNDROME a vu le jour en mars 2018 à l'initiative de trois familles de Paris et Nantes.
Elle a pour missions :
- Faire connaître le syndrome MED13L
- Rassembler les familles en France et dans le monde
- Soutenir les chercheurs travaillant sur cette anomalie génétique
Nous œuvrons chaque jour pour renforcer les liens entre les familles, les professionnels de santé et les chercheurs.
Le Conseil Scientifique
Créé en 2020, il oriente les choix stratégiques et veille à la rigueur scientifique.
Dr Jamal Ghoumid
Co-président – Généticien, CHRU Lille
Thomas Smol
Co-président – Généticien, CHRU Lille
Dr Roseline Caumes
Pédiatre, CHRU Lille
Dr Johnny Bou Rouphael
Chercheur, Institut du Cerveau (Paris)
Avec le soutien du Pr Jean-Louis Mandel, ancien directeur de l'IGBMC (Université de Strasbourg)
Quelques chiffres clés
Découvrez l'impact de l'association MED13L SYNDROME en quelques chiffres.
50+
Familles accompagnées
15+
Projets de recherche soutenus
20+
Experts médicaux impliqués
100%
Engagement bénévole
Agir selon votre profil
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Familles
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Des acteurs engagés à nos côtés pour faire avancer la recherche et améliorer la vie des personnes touchées par le syndrome MED13L.
