Le projet GenIDA a été initié en 2014 par Jean-Louis Mandel à l’Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire de Strasbourg (IGBMC). Il a pour principal objectif de recueillir et analyser des informations médicales longitudinales sur les déficiences intellectuelles (DI) et troubles du spectre autistique (TSA) d’origine génétique.

Un site internet a été créé permettant la participation directe des parents (ou proches) des patients. Ceux-ci peuvent dès à présent créer un compte et répondre à un questionnaire à choix multiple facilement compréhensible ainsi qu’à quelques questions « ouvertes » concernant les principaux problèmes affectant la santé de la personne atteinte et la qualité de vie. Les données individuelles sont anonymisées et stockées sur des serveurs sécurisés.

Le projet a également pour objectif de permettre aux professionnels de santé et familles des patients d’accéder aux résultats statistiques gène par gène (ou CNV) dont le gène qui nous interesse ici le plus MED13L.

Si vous ne l'avez pas encore fait, créez votre compte et remplissez le questionnaire:

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