L'Association est pilotée par :

un conseil d'administration de 8 personnes élu pour 3 ans

• Sabrina Boutros
  
• Catherine Delsaut
• Delphine Facon
• Marion Ledunois
  
• Claire Oudin
• Philippe Pupin
• Elsa Reveillère
• Françoise Ropert Conquer

un bureau de 5 personnes: 

• Françoise Ropert Conquer, Présidente 
  Correspondante Recherche UNAPEI Pays de la Loire
  Co-déléguée Alliance Maladies Rares Pays de la Loire
• Sabrina Boutros, Vice-Présidente 
• Philippe Pupin, Trésorier 
• Mélanie Juhel, Secrétaire

trois pôles:

• pôle institutionnel/scientifique
  Claire Oudin 
  Françoise Ropert Conquer
• pôle communication/évènementiel
  Jules Betrancourt
  Sabrina Boutros
  Catherine Delsaut 
  Philippe Pupin
• pôle social
  Delphine Facon
  Sabrina Boutros

un Conseil Scientifique qui veille sur l'Association et l'oriente dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.

L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:

• Alliance Maladies Rares
  
• UNAPEI
  
• intelli'cure
• GENida
• Defisciences
• HanDDI-rares
• Maladies Rares Info Services