MED13L SYNDROM e.V.
Der Verein MED13L SYNDROM wurde im März 2018 auf Initiative von drei Familien aus Paris und Nantes gegründet, die sich gemeinsam dazu entschieden haben, über das vor Kurzem entdeckte Syndrom zu informieren, weltweit Familien zusammenzubringen und Wissenschaftler bei der Erforschung des Syndroms und ähnlichen Gendefekten zu unterstützten.

 .