L'Alliance Maladies Rares précise: "Le parcours des personnes concernées par une maladie rare se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant : une errance diagnostique importante, une quasi-inexistence de traitements et un parcours de soins et de vie particulièrement complexes.

L’intégration à l’école et au travail sont deux problèmes importants auxquels sont confrontés les malades et les familles concernés par les maladies rares. Durant sa vie scolaire et professionnelle, il est constaté que le malade sera entouré de professionnels du monde de l’éducation et de l’entreprise qui, par manque d’information sur la maladie, ne favoriseront pas sa bonne intégration."


Le magazine DECLIC a publié une illustration du parcours du combattant des parents:
 

Le site Enfant Différent propose des ressources pour accompagner les parents

- lors de la découverte et l'annonce du handicap


- pour la vie professionnelle des parents


- pour la fratrie


Allôdocteurs a diffusé une émission sur le thème "j'élève un enfant différent" en juin 2015, en invitant:

- Christel Prado, présidente de l’UNAPEI

- Pr Stéphan Eliez, professeur de pédopsychiatrie à l’université de Genève, spécialisé dans la question du handicap

- Sandrine Daugy, témoin, membre de l’association Génération 22.


L'Alliance Maladies Rares a diffusé le film "Parcours de battants", centrés sur les personnes atteintes de maladies rares, en avril 2018: l’intégration de ceux et celles qui sont touchés par les maladies rares dans la société.

A travers le site Maladies Rares j’agis, les professionnels de l’éducation et de l’entreprise peuvent s’informer et mieux comprendre les spécificités d’une maladie. Ces outils d’information ont pour but de favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par une maladie rare au sein de ces deux univers, favorisant dans le même temps des dynamiques d’équipe positives et créatrices de valeur dans l’organisation.

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