30 sept: Rencontre familles MED13L à Paris
23 septembre 2018 à 15:14,
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Première rencontre de familles #MED13L dimanche 30 septembre à Paris dans les locaux de la plateforme maladies rares. Avec l'intervention du Docteur Jamal Ghoumid, du CHU de Lille, qui nous parlera des recherches en cours qu'il mène avec Dr Thomas Smol (CHU Lille aussi) sur le syndrome. Douze familles feront le déplacement de toute la France: Nantes, Bordeaux, Lyon, Angers, Lille, Béthune, Strasbourg, et bien sur Région Parisienne pour se retrouver autour d'un buffet, et discuter des futurs projets de l'association.
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