Silke Groth est la maman de Sina, 12 ans, et habite à
Berlin. Elle travaille dans le milieu du handicap et a accepté d’être la
correspondante MED13L SYNDROME en Allemagne. Nous aurons donc la change d’avoir
prochainement une version du site en allemand, ce qui nous permettra de toucher
plus de familles. Silke identifiera toutes les recherches scientifiques en Allemagne,
fera de la sensibilisation auprès des institutionnels et animera le groupe de
familles allemandes.
En projet aussi, la création d’un forum permettant aux
familles qui ne sont pas sur Facebook de pouvoir échanger facilement sur le
site.