Le 2 mars 2018, trois familles françaises se sont réunies à Paris et on créé l'assemblée constituante de l'Association. Ces trois familles isolées avaient pu établir des contacts entre elles auparavant grâce à un groupe Facebook de "Simons VIP Connect" issue de Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) à New York.
Autour d'un joyeux repas organisé par Caroline et Philippe, l'association s'est mise en marche avec la répartition des rôles suivante:
Françoise Ropert Conquer: Présidente
La première rencontre familles MED13L aura lieu le dimanche 30 septembre à Paris