Merci à Delphine Facon, maman d'Hugo, d'avoir organisé la fabrication et la vente de brioches auprès de ses collègues du Centre des Finances Publiques de Béthune. Plus de 100 brioches vendues au profit de notre Association!
16 militaires de la Gendarmerie nationale et des bénévoles @med13l.asso se sont mobilisés ce dimanche 13 octobre pour faire connaître le syndrome #MED13L en courant les 20 km de Paris
Merci a nos partenaires TJ Équipement pour la fabrication gracieuse des t-shirts et les Ecussons OBLUX pour nos écussons souvenirs !
ORPHA:369891Une rencontre appréciée de tous, professionnels, parents et enfants et qui permet de consolider la communauté MED13L.
Cédric et Philippe, papas membres de l'association, accompagnés par la team familiale, ont couru ce matin les 10 km de l'Hexagone aux couleurs de l'Association, sous le soleil parisien.
Bravo et merci à eux!!!
Cédric, Sabrina et Philippe
La task force: Noam et son grand frère Naïl
Cédric
Notre trésorier, Philippe
Philippe, Naïl et Cédric
Du 10 au 16 décembre 2018, c'est la Solidarity-AccorHotels week 2018 ! Durant une semaine, plusieurs actions initiées par les collaborateurs d'AccorHotels sont développées dans les hôtels du groupe. Cette année, grâce à Sabrina Boutros, vice-présidente de notre association, les hotels d'Orea Management dirigés par M. et Mme Nazaraly ont choisi de nous soutenir. Les collaborateurs des hôtels participants porteront nos couleurs et proposeront à la vente des sachets de meringues et des bracelets MED13L à leurs clients. Tous les bénéfices financeront nos actions futures !
Un grand Merci aux collaborateurs d'OREA HOTELS MANAGEMENT, AccorHotels, à la Boulangerie Les Mignardises de Clichy La Garenne qui a réalisé les meringues et à Jérome Harel d'Europroh, qui les a financées.
Les Hôtels parisiens qui nous soutiennent:
L'Association participera à la 19ème marche des maladies rares du Jardin du Luxembourg à Paris le samedi 8 décembre.
Une quarentaine de personnes se sont retrouvées le 30 septembre à la plateforme maladies rares pour une première rencontre avec l'association
et pour écouter la conférence du Dr Ghoumid, généticien chercheur au CHR de Lille et expert MED13L
Première rencontre de familles #MED13L dimanche 30 septembre à Paris dans les locaux de la plateforme maladies rares. Avec l'intervention du Docteur Jamal Ghoumid, du CHU de Lille, qui nous parlera des recherches en cours qu'il mène avec Dr Thomas Smol (CHU Lille aussi) sur le syndrome. Douze familles feront le déplacement de toute la France: Nantes, Bordeaux, Lyon, Angers, Lille, Béthune, Strasbourg, et bien sur Région Parisienne pour se retrouver autour d'un buffet, et discuter des futurs projets de l'association.
http://med13lsyndrome.mozello.com/boutique/
Visit our webshop and order online. Your contribution will support our future actions and raise MED13L awareness!
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Pierre a accepté d'être parrain de l'Association pour nous accompagner dans nos actions et mettre son énergie au service de nos enfants. Nous le remercions chaleureusement pour son engagement.
et en plus, il est très beau :-)
Silke Groth est la maman de Sina, 12 ans, et habite à
Berlin. Elle travaille dans le milieu du handicap et a accepté d’être la
correspondante MED13L SYNDROME en Allemagne. Nous aurons donc la change d’avoir
prochainement une version du site en allemand, ce qui nous permettra de toucher
plus de familles. Silke identifiera toutes les recherches scientifiques en Allemagne,
fera de la sensibilisation auprès des institutionnels et animera le groupe de
familles allemandes.
En projet aussi, la création d’un forum permettant aux
familles qui ne sont pas sur Facebook de pouvoir échanger facilement sur le
site.
Merci à Sabrina d'avoir mis toute cette belle énergie pour organiser cet évenement. Une vraie championne!