Les 20 Km de Paris - MED13L Team

16 militaires de la Gendarmerie nationale et des bénévoles @med13l.asso se sont mobilisés ce dimanche 13 octobre pour faire connaître le syndrome #MED13L en courant les 20 km de Paris

Merci a nos partenaires TJ Équipement pour la fabrication gracieuse des t-shirts et les Ecussons OBLUX pour nos écussons souvenirs !

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21/09 JOURNEE FAMILLES MED13L

La Journée Famille édition 2019 a eu lieu samedi 21 septembre au Centre Louis Lumière, Paris, avec les participations de Dr Thomas Smol du CHU de Lille et Université Lille-II qui réalise une thèse sur le syndrome MED13L et Dr Lyne Valentino, Responsable Recherche auprès des associations à la Fondation Maladies Rares qui a présenté les résultats des questionnaires MED13L de Genida. 

Une rencontre appréciée de tous, professionnels, parents et enfants et qui permet de consolider la communauté MED13L.

La Course des Héros du 30 juin

Cédric et Philippe, papas membres de l'association, accompagnés par la team familiale, ont couru ce matin les 10 km de l'Hexagone aux couleurs de l'Association, sous le soleil parisien. 
Bravo et merci à eux!!!

Programme Rencontre 21 septembre

Agenda-21SEPT19-1.pdf

Brochure_Hebergement_18_19.pdf

1ère réunion Conseil Scientifique: 6 juin

La première réunion du Conseil Scientifique de l'Association aura lieu le 6 juin 2019. C'est un moment important car le conseil nous orientera dans nos choix stratégiques pour les années à venir. Nous les remercions sincèrement de leur engagement bénévole et volontaire pour faire avancer la recherche nécessaire au bien être de nos enfants.

Journée Familles 21 Sept 19

La journée famille MED13L aura lieu le SAMEDI 21 SEPTEMBRE de 13h30 à 18h30 au Centre Paris Anim' Louis Lumière 46 rue Louis Lumière 75020 PARIS, avec possibilité de réserver une chambre sur place à 22 euros par personne. L'agenda sera communiqué avant fin mai. C'est un moment important pour l'Association et les familles en présence de membres du Conseil Scientifique. 

Solidarity Week Accor Hotels

Solidarity Week Accor Hotels

Du 10 au 16 décembre 2018, c'est la Solidarity-AccorHotels week 2018 ! Durant une semaine, plusieurs actions initiées par les collaborateurs d'AccorHotels sont développées dans les hôtels du groupe. Cette année, grâce à Sabrina Boutros, vice-présidente de notre association, les hotels d'Orea Management dirigés par M. et Mme Nazaraly ont choisi de nous soutenir. Les collaborateurs des hôtels participants porteront nos couleurs et proposeront à la vente des sachets de meringues et des bracelets MED13L à leurs clients. Tous les bénéfices financeront nos actions futures ! 

Un grand Merci aux collaborateurs d'OREA HOTELS MANAGEMENT, AccorHotels, à la Boulangerie Les Mignardises de Clichy La Garenne qui a réalisé les meringues et à Jérome Harel d'Europroh, qui les a financées.

Marche des Maladies Rares le 8 décembre

L'Association participera à la 19ème marche des maladies rares du Jardin du Luxembourg à Paris le samedi 8 décembre.

Assemblée Générale le 7 décembre

Adhésion à l'Alliance Maladies Rares

La rencontre familles MED13L en images

Une quarentaine de personnes se sont retrouvées le 30 septembre à la plateforme maladies rares pour une première rencontre avec l'association

et pour écouter la conférence du Dr Ghoumid, généticien chercheur au CHR de Lille et expert MED13L

30 sept: Rencontre familles MED13L à Paris

Première rencontre de familles #MED13L dimanche 30 septembre à Paris dans les locaux de la plateforme maladies rares. Avec l'intervention du Docteur Jamal Ghoumid, du CHU de Lille, qui nous parlera des recherches en cours qu'il mène avec Dr Thomas Smol (CHU Lille aussi) sur le syndrome. Douze familles feront le déplacement de toute la France: Nantes, Bordeaux, Lyon, Angers, Lille, Béthune, Strasbourg, et bien sur Région Parisienne pour se retrouver autour d'un buffet, et discuter des futurs projets de l'association.

"King Louis" s'engage pour l'Association

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La famille Mickleburgh

Avec son frère et sa soeur, Joanne Mickleburgh, maman de Chantelle, ont couru 10 km à Norwich UK ce dimanche 5 août et ont récolté plus de 200£ au profit de l'Association! Il s'agit d'une initiative spontanée mais très engagée qui démontre qu'avec de l'énergie et de la volonté, on arrive à faire de belles choses. Un grand merci à tous les trois!

Un sportif au grand coeur

Correspondante MED13L en Allemagne

Silke Groth est la maman de Sina, 12 ans, et habite à Berlin. Elle travaille dans le milieu du handicap et a accepté d’être la correspondante MED13L SYNDROME en Allemagne. Nous aurons donc la change d’avoir prochainement une version du site en allemand, ce qui nous permettra de toucher plus de familles. Silke identifiera toutes les recherches scientifiques en Allemagne, fera de la sensibilisation auprès des institutionnels et animera le groupe de familles allemandes.

En projet aussi, la création d’un forum permettant aux familles qui ne sont pas sur Facebook de pouvoir échanger facilement sur le site.

PARI(S) REUSSI!

Merci à Sabrina d'avoir mis toute cette belle énergie pour organiser cet évenement. Une vraie championne!

Correspondante MED13L en Grande-Bretagne

Joanne habite Norwich, East Anglia et est la maman de quatre enfants, dont Chantelle son ainée de 16 ans, qui a été diagnostiquée MED13L il y a environ deux ans. Joanne a accepté d'être la correspondante de l'association en UK pour faire de la sensibilisation auprès des organisations de maladies rares (Rare disease UK, Genetic alliance UK, NORD..) et aussi d'être le lien privilégié avec les familles britanniques.