Programme Rencontre 21 septembre
1ère réunion Conseil Scientifique: 6 juin
Journée Familles 21 Sept 19
Solidarity Week Accor Hotels
Solidarity Week Accor Hotels
Du 10 au 16 décembre 2018, c'est la Solidarity-AccorHotels week 2018 ! Durant une semaine, plusieurs actions initiées par les collaborateurs d'AccorHotels sont développées dans les hôtels du groupe. Cette année, grâce à Sabrina Boutros, vice-présidente de notre association, les hotels d'Orea Management dirigés par M. et Mme Nazaraly ont choisi de nous soutenir. Les collaborateurs des hôtels participants porteront nos couleurs et proposeront à la vente des sachets de meringues et des bracelets MED13L à leurs clients. Tous les bénéfices financeront nos actions futures !
Un grand Merci aux collaborateurs d'OREA HOTELS MANAGEMENT, AccorHotels, à la Boulangerie Les Mignardises de Clichy La Garenne qui a réalisé les meringues et à Jérome Harel d'Europroh, qui les a financées.
Les Hôtels parisiens qui nous soutiennent:
Marche des Maladies Rares le 8 décembre
L'Association participera à la 19ème marche des maladies rares du Jardin du Luxembourg à Paris le samedi 8 décembre.
Assemblée Générale le 7 décembre
Adhésion à l'Alliance Maladies Rares
La rencontre familles MED13L en images
Une quarentaine de personnes se sont retrouvées le 30 septembre à la plateforme maladies rares pour une première rencontre avec l'association
et pour écouter la conférence du Dr Ghoumid, généticien chercheur au CHR de Lille et expert MED13L
30 sept: Rencontre familles MED13L à Paris
Première rencontre de familles #MED13L dimanche 30 septembre à Paris dans les locaux de la plateforme maladies rares. Avec l'intervention du Docteur Jamal Ghoumid, du CHU de Lille, qui nous parlera des recherches en cours qu'il mène avec Dr Thomas Smol (CHU Lille aussi) sur le syndrome. Douze familles feront le déplacement de toute la France: Nantes, Bordeaux, Lyon, Angers, Lille, Béthune, Strasbourg, et bien sur Région Parisienne pour se retrouver autour d'un buffet, et discuter des futurs projets de l'association.
"King Louis" s'engage pour l'Association
Online Shop-Boutique En Ligne
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Visit our webshop and order online. Your contribution will support our future actions and raise MED13L awareness!
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La famille Mickleburgh
Un sportif au grand coeur
Pierre a accepté d'être parrain de l'Association pour nous accompagner dans nos actions et mettre son énergie au service de nos enfants. Nous le remercions chaleureusement pour son engagement.
et en plus, il est très beau :-)
Correspondante MED13L en Allemagne
Silke Groth est la maman de Sina, 12 ans, et habite à
Berlin. Elle travaille dans le milieu du handicap et a accepté d’être la
correspondante MED13L SYNDROME en Allemagne. Nous aurons donc la change d’avoir
prochainement une version du site en allemand, ce qui nous permettra de toucher
plus de familles. Silke identifiera toutes les recherches scientifiques en Allemagne,
fera de la sensibilisation auprès des institutionnels et animera le groupe de
familles allemandes.
En projet aussi, la création d’un forum permettant aux
familles qui ne sont pas sur Facebook de pouvoir échanger facilement sur le
site.
PARI(S) REUSSI!
Merci à Sabrina d'avoir mis toute cette belle énergie pour organiser cet évenement. Une vraie championne!
Correspondante MED13L en Grande-Bretagne
A VOS AGENDAS: COURSE A PARIS LE 24 JUIN
A tous les sportifs du dimanche!
Et aux sportifs avertis!
Le dimanche 24 juin à 10h, l'association se mobilise pour courir les 10 km de l'Hexagone, Paris qui partira de l'Hippodrome d'Auteuil vers le Bois de Boulogne avec une magnifique arrivée sur la piste d'athlétisme de l'Hippodrome.
Les membres et amis MED13L participants seront soutenus par Je cours pour Toi , association composée de sportifs voulant donner un sens à leurs efforts en se mettant au service d'une cause.
Si vous aussi, vous avez envie de courir avec nous, pour nos enfants, et leur témoigner de votre soutien, contactez Sabrina Boutros ou Philippe Pupin:
Nouveau logo par Morade Rahni
Suite au combat de Sabrina Boutros (Vice Présidente de l'Association), Morade a voulu participer et soutenir le projet de l'association en proposant un logo.
Un grand merci à Morade pour son généreux talent!
http://moraderahnipro.tumblr.com/
Assemblée constituante
Le 2 mars 2018, trois familles françaises se sont réunies à Paris et on créé l'assemblée constituante de l'Association. Ces trois familles isolées avaient pu établir des contacts entre elles auparavant grâce à un groupe Facebook de "Simons VIP Connect" issue de Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI) à New York.
Autour d'un joyeux repas organisé par Caroline et Philippe, l'association s'est mise en marche avec la répartition des rôles suivante:
Françoise Ropert Conquer: Présidente
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