L'Association est pilotée par :

un bureau de 5 personnes: 

• Françoise Ropert Conquer, Présidente 
  Correspondante Recherche UNAPEI Pays de la Loire
  Déléguée Alliance Maladies Rares sur la Loire Atlantique et la Vendée
• Sabrina Boutros, Vice-Présidente 
• Philippe Pupin, Trésorier 
• Cédric Boutros, Secrétaire 
• Jules Betrancourt, Secrétaire adjoint 

trois pôles avec des membres et des bénévoles

• pôle institutionnel/scientifique
  Claire Loudin 
  Françoise Ropert Conquer
• pôle communication/évènementiel
  Sabrina et Cédric Boutros (Paris)
  Catherine Delsaut (Lille)
  Jules Betrancourt (Paris)
• pôle social
  
  

Un Conseil Scientifique qui veille sur l'Association et l'oriente dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.

Dr Marc Henri BOURBON, Directeur de Recherche CNRS, Centre de Biologie du Développement Université Paul Sabatier, Toulouse
Dr Bertrand ISIDOR, Responsable de l'unité de génétique clinique CHU de Nantes
Dr Jamal GHOUMID et Dr Thomas SMOL, Généticiens au CHRU de Lille

L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:

• Alliance Maladies Rares
  
• UNAPEI
  
• intelli'cure
• GENida
• Defisciences
• HanDDI-rares
• Maladies Rares Info Services
  

Email: contact.med13L@gmail.com