L'Association est pilotée par :

un bureau de 5 personnes: 

  • Françoise Ropert Conquer, Présidente (Nantes) 
    Correspondante Recherche UNAPEI
    Déléguée Alliance Maladies Rares sur la Loire Atlantique et la Vendée
  • Sabrina Boutros, Vice-Présidente (Paris)
  • Philippe Pupin, Trésorier (Paris)
  • Cédric Boutros, Secrétaire ( Paris)
  • Jules Betrancourt, Secrétaire adjoint (Paris)

deux pôles avec des membres et des bénévoles

  • pôle institutionnel/scientifique
    Claire Oudin (Lyon)
    Françoise Ropert Conquer
  • pôle communication/évènementiel
    Sabrina et Cédric Boutros (Paris)
    Catherine Delsaut (Lille)
    Jules Betrancourt (Paris)

Un Conseil Scientifique qui oriente l'Association dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.

L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:

Email: contact.med13L@gmail.com

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