L'Association est pilotée par :
un conseil d'administration de 8 personnes:
- Sabrina Boutros
- Catherine Delsaut
- Delphine Facon
- Marion Ledunois
- Claire Oudin
- Philippe Pupin
- Elsa Reveillère
- Françoise Ropert Conquer
un bureau de 5 personnes:
- Françoise Ropert Conquer, Présidente
Correspondante Recherche UNAPEI Pays de la Loire
Co-déléguée Alliance Maladies Rares Pays de la Loire - Sabrina Boutros, Vice-Présidente
- Philippe Pupin, Trésorier
- Cédric Boutros, Secrétaire
- Jules Betrancourt, Secrétaire adjoint
trois pôles:
- pôle institutionnel/scientifique
Claire Oudin
Françoise Ropert Conquer - pôle communication/évènementiel
Jules Betrancourt
Sabrina et Cédric Boutros
Catherine Delsaut
Philippe Pupin - pôle social
(en cours)
un Conseil Scientifique qui veille sur l'Association et l'oriente dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.
L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:
Email: contact.med13L@gmail.com