L'Association est pilotée par :

un bureau de 5 personnes: 

• Françoise Ropert Conquer, Présidente (Nantes) 
  Correspondante Recherche UNAPEI
  Déléguée Alliance Maladies Rares sur la Loire Atlantique et la Vendée
• Sabrina Boutros, Vice-Présidente (Paris)
• Philippe Pupin, Trésorier (Paris)
• Cédric Boutros, Secrétaire ( Paris)
• Jules Betrancourt, Secrétaire adjoint (Paris)

deux pôles avec des membres et des bénévoles

• pôle institutionnel/scientifique
  Claire Oudin (Lyon)
  Françoise Ropert Conquer
• pôle communication/évènementiel
  Sabrina et Cédric Boutros (Paris)
  Catherine Delsaut (Lille)
  Jules Betrancourt (Paris)
  
  

Un Conseil Scientifique qui oriente l'Association dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.

L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:

• Alliance Maladies Rares
  
• UNAPEI
  
• intelli'cure
• GENida
• Defisciences
• HanDDI-rares
• Maladies Rares Info Services
  

Email: contact.med13L@gmail.com