L'Association est pilotée par :

un conseil d'administration de 8 personnes:

• Sabrina Boutros
  
• Catherine Delsaut
• Delphine Facon
• Marion Ledunois
  
• Claire Oudin
• Philippe Pupin
• Elsa Reveillère
• Françoise Ropert Conquer

un bureau de 5 personnes: 

• Françoise Ropert Conquer, Présidente 
  Correspondante Recherche UNAPEI Pays de la Loire
  Co-déléguée Alliance Maladies Rares Pays de la Loire
• Sabrina Boutros, Vice-Présidente 
• Philippe Pupin, Trésorier 
• Cédric Boutros, Secrétaire 
• Jules Betrancourt, Secrétaire adjoint 

trois pôles:

• pôle institutionnel/scientifique
  Claire Oudin 
  Françoise Ropert Conquer
• pôle communication/évènementiel
  Jules Betrancourt
  Sabrina et Cédric Boutros 
  Catherine Delsaut 
  Philippe Pupin
• pôle social
  Delphine Facon
  
  

un Conseil Scientifique qui veille sur l'Association et l'oriente dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.

L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:

• Alliance Maladies Rares
  
• UNAPEI
  
• intelli'cure
• GENida
• Defisciences
• HanDDI-rares
• Maladies Rares Info Services
  

Email: contact.med13L@gmail.com