L'Association est pilotée par :

un conseil d'administration de 8 personnes élu pour 3 ans

  • Sabrina Boutros
  • Catherine Delsaut
  • Delphine Facon
  • Marion Ledunois
  • Claire Oudin
  • Philippe Pupin
  • Elsa Reveillère
  • Françoise Ropert Conquer

un bureau de 5 personnes: 

  • Françoise Ropert Conquer, Présidente 
    Correspondante Recherche UNAPEI Pays de la Loire
    Co-déléguée Alliance Maladies Rares Pays de la Loire
  • Sabrina Boutros, Vice-Présidente 
  • Philippe Pupin, Trésorier 
  • Mélanie Juhel, Secrétaire

trois pôles:

  • pôle institutionnel/scientifique
    Claire Oudin 
    Françoise Ropert Conquer
  • pôle communication/évènementiel
    Jules Betrancourt
    Sabrina Boutros
    Catherine Delsaut 
    Philippe Pupin
  • pôle social
    Delphine Facon
    Sabrina Boutros

un Conseil Scientifique qui veille sur l'Association et l'oriente dans ses actions de recherche et ses choix stratégiques.

L'Association s'insère dans un écosystème de soutien:

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